Témoignage : « J’ai appris avec le décès de ma mère que nous pouvons communiquer avec les agonisants jusqu’aux derniers instants »

Yves, le débat de ces derniers jours sur l'euthanasie vous a tout particulièrement touché. Pouvez-vous nous dire pourquoi ?

J'ai eu l'occasion d'assister aux derniers moments de mes parents, de les accompagner dans cet instant crucial qu'est le décès. Leur manière de mourir a été très différente. Tout deux sont décédés d'un cancer, avant l'épidémie de Covid-19, mais mon père est décédé rapidement, ça a été assez brutal, alors que ma mère a pris son temps et nous avons pu l'entourer dans ses derniers instants.

Avec mon père, nous n'avions pas compris l'imminence du décès, les médecins avaient été un peu flous, comme ça peut leur arriver quand ils souhaitent se protéger contre les mauvaises nouvelles qu'ils annoncent. Raison pour laquelle nous ne nous étions pas suffisamment préparés, il est décédé dans les bras de ma mère assez brutalement.

Quand ma mère est décédée à son tour, j'ai eu l'occasion de constater les différentes couches qui composaient sa psychologie personnelle en une semaine : la couche sociale, tout d'abord, qui cherche à mettre les affaires en ordre, à dire adieu à chacun, puis la couche de motivation personnelle, avec notamment une forte énergie, voire une colère sous-jacente, puis une couche inconsciente, mais où sa présence demeurait. Dans cet état apparemment inanimé, on a pu constater qu'elle réagissait à nos propos, qu'elle savait que nous étions là, via des micro-gestes ou des mouvements du visage.

Ce qui est très fort, dans ce processus, est que l'entourage voit progressivement les forces du mourant l'abandonner, il constate l'inéluctabilité du décès et est donc psychologiquement préparé. Le contraste avec mon père était évidemment majeur.

Après deux jours d'inconscience, l'agonie de ma mère a commencé un jour symboliquement très fort pour elle. Elle a attendu que nous soyons tous rassemblés dans sa chambre pour entrer en agonie. Elle a commencé son combat contre la mort. À cet instant, nous, ses enfants, lui avons dit de lâcher, d'arrêter de se battre, ce qu'elle nous avait demandé de faire quelques semaines plus tôt car elle savait qu'elle aurait du mal à franchir ce passage. J'ai bien senti sa présence se tourner vers nous, nous écouter et nous obéir, et s'en aller. Pour la boutade, j'aime bien dire que notre mère nous a obéi pour la première fois de sa vie au moment de son décès !

Ce que j'ai appris, avec le décès de ma mère, est que la mort dépasse l'homme, que nous pouvons communiquer et échanger avec les agonisants jusqu'aux derniers instants, que le plongeon, les derniers jours vers le décès ne sont pas des jours où il ne se passe rien. La dynamique propre d'une personne est fondamentale et mérite le respect jusqu'à la dernière seconde. L'euthanasie couperait abruptement cette dynamique en empêchant le patient et son entourage de se préparer de manière spontanée et naturelle au départ.

Que répondez-vous à ceux qui vous disent que si le départ de votre mère s'est bien passé, c'est que « vous avez eu de la chance » ? 

Oui, nous avons eu de la chance, mais ma famille et moi-même avons également travaillé pour cela ! À la fois sur le plan psychologique, par un travail de développement personnel et sur un plan plus transcendantal, avec une vie de croyant pratiquant.

Un travail sur un de ces plans pour affronter ces terribles moments est très utile. Car la mort se prépare évidemment longtemps à l'avance. Si la bonne mort est un cadeau, il est clair qu'on peut tout de même rassembler quelques éléments auparavant qui l'anticipent, avec un travail de lâcher prise, de communication dans la famille ou, pour les croyants, de vie de prière.

Le problème de l'euthanasie est que cette pratique reflète la panique et la peur, bien légitime, que tout être a par rapport au décès. La mort fait peur et, pour la fuir, nous sommes prêts à l'accélérer pour pouvoir mieux l'éviter. Il me semble qu'il est plus humain d'accompagner et de laisser faire les choses.

Quelle proposition concrète feriez-vous pour améliorer la fin de vie des patients (et la sérénité des familles, par voie de conséquence) ? 

Évidemment développer les soins palliatifs, qui disposent d'une logique et d'une ambiance tout à fait distinctes de celles de l’hôpital.

L’hôpital cherche à soigner, au risque de l'acharnement thérapeutique ; les soins palliatifs cherchent à accompagner la dynamique intime du patient en laissant faire les choses, en adoucissant les douleurs et derniers à-coups. On n'est pas du tout dans le même paradigme. D'ailleurs, les personnes en demande d'euthanasie sont souvent des gens qui ont vu des proches décéder dans des conditions difficiles à l’hôpital, et souhaitent les abréger. Ce qu'on peut comprendre tant la tension est grande.

Mais dans mon expérience, l’hôpital n'est pas pensé pour les derniers instants, il est fait pour soigner, toute sa logique est dans ce but. L’hôpital cherche à contrôler tous les paramètres, tout est mis au service de la santé du patient, quitte à sacrifier son confort et sa sérénité ! Alors que les soins palliatifs travaillent dans le lâcher prise, cherchent à rendre les derniers moment les plus confortables possibles, à atténuer la douleur et préparer tout le monde pour le grand saut, ce qui n'a rien à voir.

Enfin, faire passer la loi sur l'euthanasie reviendrait à mettre les médecins en porte-à-faux par rapport à leur logique de soins, leur serment d'Hippocrate et aussi, grave, les inciterait à réfléchir en dynamique de tout ou rien : ou bien les soins fonctionnent et on a un espoir, ou bien ils ne fonctionnent pas et, dans une dynamique de réduction des coûts, on peut envisager l'euthanasie.

C'est mettre de côté des soins palliatifs qui, certes, coûtent chers, mais sont la solution idéale dans l'accompagnement serein d'une fin de vie. Et ça, pour les familles, ça n'a pas de prix.

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